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[조언 부탁해요] 뇌전증 환자의 어려운 환경 개선을 위한 접근 방향에 관하여

관리자
2024-01-26
조회수 239

안녕하세요. 


뇌전증 아이들의 더 나은 제주 환경을 위해 제가 할 수 있는 노력을 하고 있는 최지연이라고 합니다. (임팩터 프로필 보기, 활동 소개 등)

뇌전증 아이들의 엄마들의 자조모임 한걸음더 운영 및 이해관계자 인터뷰 등의 활동을 하고 있습니다.


자조모임에서의 대화, 설문조사, 그리고 이해관계자 분들과의 인터뷰 등을 통해, 다음의 내용들을 정리했습니다.


뇌전증 아이들이 더 나은 제주 환경을 만들어나가려면, 어떻게 해나가면 좋을지 조언 해주실 수 있을까요?




뇌전증 환자의 어려움 - 제주에서의 치료와 관리


제주도에서 뇌전증 환자를 키우는 데에는 많은 어려움이 있다.


○ 뇌전증 환자들이 제주도에서 겪는 어려움


1. 제주대학병원 내에 소아신경과가 없어, 뇌전증 환자는 종합병원에서 원스톱 종합검사가 어렵다, 타과와 협진이 어렵다

- 뇌전증 환자가 쓰러지더라도 제주도 내에 종합병원은 소아신경과가 없어 일시적인 주사제 조치 말곤 해줄게 없다.

- 케톤식 또는 대마오일 처방을 원하는 경우 제주도 병원에서는 도움 받을 수 없고 서울 상급병원으로 방문해야 한다, (그 외에도 처방 받지 못하는 약들이 많다.)

- 제주시 소아신경과 선생님은 한 분만 계셔서 학회나 의료진 부재시 위급상황이 와도 도움 받을 곳이 없다.

- 소아신경과 의료진 부족으로 병원 선택에 한계가 있다.

- 뇌전증 관련 정보가 부족하고, 뇌전증에 대한 인식개선이 필요한 상태이다.


사례①

- 아동이 학교 내에서 갑작스러운 발작으로 인해 병원을 방문했으나, 대처 가능한 의료진의 부재로 인해 제주도 내에 있다가 정말 어렵게 서울병원으로 전원한 사례

  >> 그 날 다른 의료진이라도 있었다면.. 부재했던 그 의료진과 연락을 취해 환자를 더욱 적절하게 대처 했다면 우리 아이는 상황이 더 좋지 않았을까?


사례②

- 아이가 경기를 하고 있지만, 소아신경과 교수님은 개인병원에 상주하고 계시니, 대학병원 응급실에 가더라도 아티반 주사제 말곤 해줄 수 있는게 없다. 서울병원을 가려해도 기상악화인 경우에는 마냥 날씨가 좋아질 때까지 기다린 이후에야 서울 병원을 가는 수 밖에 없었다.


사례③

- 경기파가 있다고 항상 염두하고 있던 아이였다. 어느날 갑자기 일어나서 보니 아이 걸음걸음이가 이상하길래 재활의학과를 갔더니 지켜보자했고, 혹시나 해서 개인병원 소아신경과를 갔더니 MRI 찍으러 제주대학병원으로 보내주셨다. 이 날 아픈아이를 데리고 간 병원은 3곳이었다. 너무 지치고 힘들었다. 한 장소에서 협진을 통해 원스톱으로 검사를 받으면 좋을 것 같다.


사례④

- 제주도에 여행을 왔다가 아이의 발작으로 인해 서귀포에서 제주대학병원까지 힘들게 왔으나, 조치해줄 수 있는 의료처치도 없어 당황하며 제주도 여행을 마치고 육지로 돌아 갈 수밖에 없었다는 씁쓸한 이야기도 많이 들려오고 있다.


의료진이 부족한 이유


뇌전증 환자의 어려움을 알아보다가 의료진이 부족한 이유를 알게 되었다.


- 제주대학병원은 상급병원이 아닌 2차병원이다. 그래서 가벼운 감기라도 동네병원처럼 당일 접수로 의뢰서 없이도 오갈수 있는 병원이다.

- 상급병원이 아니라서 환자는 넘쳐나고 의료진 대우는 열악한 상황이라 올해만 해도 제주대학병원 의료진의 퇴사는 10명 이상이라고 한다.

- 많은 의료진들의 경우, 제주도에서 어느 정도 경력이 쌓이면 육지에서의 스카웃 제의를 받거나, 더 좋은 환경을 찾아 제주도를 떠나고 있다

- 육지의 의사들이 제주도에 올 이유가 없다. 제주도는 집값 상승도 높은 데다가 의료진들의 숙소 지원 조차도 안되는 상황이고, 의료진들의 대우(급여부분)도 좋지 않아 제주도에 정착할 이유가 없다.

- 제주지역 환자들은 이왕 육지 가는거 우리나라 최고의 병원인 서울 상급병원을 찾게 된다.

- 제주도는 인구수가 적고 도민들의 수도권 병원 이용률이 높다는 이유로 서울의 대형병원과 경쟁해야하는 현재 체계에선 도내 병원이 상급병원 지정되는 것은 힘들다고 한다.

- 제주도의 열악한 의료시설로 인해 제주도민은 하나둘씩 떠나는 상황이다.


- 이러한 어려움을 제주도에서 알아주셨으면 하고, 해결하기 위해 노력해 주시기를 희망한다.




뇌전증 아이들이 더 나은 제주 환경을 만들어나가려면, 어떻게 해나가면 좋을지 조언 해주시면 감사드리겠습니다!

조언이 아니더라도, 많이 관심가져주시고 응원해주시면 부탁드립니다!


긴 글 읽어주셔서 감사 드립니다!


뇌전증 아이 엄마들의 자조모임 

한걸음더 최지연 드림

(임팩터 프로필 보기, 활동 소개 등)



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