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[토론회 발제문] 제주지역 뇌전증 환자 의료서비스 현황 및 발전 방안 - 의견과 조언 부탁드려요!

관리자
2024-05-03
조회수 215

안녕하세요.


5월14일 4시에 도의회에서 토론회가 열릴 예정이에요.

제가 [제주지역 뇌전증 환자 의료서비스 현황 및 발전 방안] 에 대하여 주제 발표를 하게 됐는데

많이 부족하지만 글 보시고 조언 부탁드리겠습니다^^


늘 감기 조심하시고 행복한 하루 되세요 ^^


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안녕하십니까, 한국뇌전증협회 제주지부설립위원회 위원장 최지연입니다. 

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먼저, 제주특별자치도 뇌전증 환자 의료서비스의 관한 토론회를 주최해주신 김경미 의원님께 깊은 감사의 말씀을 드리고자 합니다.


저희의 토론회는 "제주지역 뇌전증 환자 의료서비스 현황 및 발전 방안" 및 “뇌전증을 중심으로한 의료서비스체계 구축 및 장애인건강권 확보 방안”이라는 주제로 진행됩니다.


뇌전증은 뇌졸중, 치매에 이어 세 번째로 흔한 신경계 질환입니다. 전 세계적으로 환자 수가 약 5천만 명에 이릅니다. 뇌전증의 평생 유병률은 인구 1,000명당 7.6명으로 제주도 뇌전증 환자는 약 4,000~5,000명의 뇌전증 환자가 있습니다.

제주시에는 소아 뇌전증 진료를 볼 수 있는 종합병원이 없습니다.

전국적으로 소아신경과 의사가 부족하지만, 제주는 섬이라는 지역 특성상 도 외 병원 이용이 어렵기 때문에 위급상황 시 대학병원 응급실을 가장 먼저 찾게 되지만, 신경과가 없어 적절한 치료를 받을 수 없기에 뇌전증 소아 환자의 부모들은 불안합니다.

뇌전증환자를 보는 사회적인식은 안좋을 뿐만 아니라 경련발작이 언제 발생할지 모르기 때문에 신체손상과 돌연사의 위험이 15배 이상 높고, 우울증, 자살생각 등 심리사회적인 문제50%에서 동방된다는데 문제가 매우 심각합니다.

우리는 제주지역에서 뇌전증 환자들이 직면하는 의료 서비스에 관한 다양한 측면을 살펴 보고, 현실적인 문제점을 파악하고자 합니다. 또한, 이러한 문제점들을 극복하고 뇌전증 환자들에게 더 나은 의료 서비스를 제공하기 위한 발전 방안을 모색하고자 합니다.

뇌전증 환자의 적절한 지원 정책은 앞으로의 뇌전증 환자와 그 가족의 삶에 매우 중요한 사안이라 생각합니다.


저희 아이는 뇌전증 3년차로 지금은 약물 난치성 뇌전증 환자가 되었고 아이를 위해 식단이며 컨디션 조절을 위해 최선을 다했지만 작년에 레녹스가스토증후군의 뇌파가 보인다는 진단을 받았습니다.

그 당시 제주도 종합병원에는 소아신경과 선생님이 안 계셨고 개인병원에만 소아신경과 선생님께서 계셨습니다. 그때부터 제주도에서 뇌전증 자녀를 키운다는 건 살얼음판을 걷는 기분이였습니다.

뇌전증 자조모임을 만들며 많은 뇌전증 환자들이 제주도의 의료서비스에 대한 불안감이 높다는걸 알게 되었습니다.


제주도 뇌전증 환자의 사례를 말씀드리자면 뇌염으로 인해 발작이 시작된 환자가 있습니다.

이 환자는 많은 약을 복용하고 있지만 여전히 발작은 많이 하고 있는 상황입니다.

제주도에는 케톤식이를 관리해주는 코디네이터가 없을 뿐더러 체계가 잡혀있지 않아 서울을 오가며 케톤식이요법을 하고 있습니다. 하지만 여전히 발작은 수도 없이 해서 한 달에 한 번씩 24시 뇌파촬영을 위해 입원치료를 하고 있습니다. 한 달에 한 번씩 병원을 오가는 어려움도 크지만 경제적인 부담도 매우 큽니다.


또 다른 환자는 영아연축으로 시작되어 10살인 지금까지 약복용을 하고 있습니다.

뇌병변 1급에 이 환자는 경기를 하기 시작하면 자가호흡이 안되어 벤틸레이터라는 인공호흡기가 들어가야 하기 때문에 종합병원이 아니면 생명의 지장이 있을 수 있습니다.

위급상황에 소방헬기도 탑승 해봤지만 헬기안에서 발작을 하여 제주도로 다시 돌아온 경험도 있다고합니다.

 

● 제주도교육청 난치병학생 교육력 제고를 위한 지원 조례에 뇌전증 포함 요청


현재 제주특별자치도교육청의 조례 중에는 “제주특별자치도교육청 난치병학생 교육력 제고를 위한 지원 조례”가 있습니다.

 

제2조(난치병의 범위) 이 규칙에서 사용하는“난치병”이라 함은 다음 각 호의 어느 하나에 해당하는 질환을 말한다.<개정 2023.2.22.>

1. 암 또는 중증의 심·뇌혈관계 질환, 소아당뇨 질환으로 1년 이상의 치료 및 요양을 요하는 질환

2. 보건복지부의 의료비 지원 희귀질환

3. 질환코드가 없을 시 유전적 검사를 요하거나 희귀질환으로 판단된다는 의사의 소견이 있는 질환

 

뇌전증은 10대, 20대, 30대, 40대에서 신경계 질환 사망률 1위 질환이고, 뇌전증의 사망시 평균 나이는 49세로 조기사망률이 가장 높고, 치매 환자의 사망시 평균 나이는 84세이고, 암환자는 66.8세입니다.

뇌전증 환자들은 1년 이상 치료를 받고 있으며 육지로 병원을 자주 다니는 상황입니다. 그러나 현재의 조례 범위에 포함되지 않아 지원을 받을 수 없습니다.

제주특별자치도교육청의 난치병학생 지원 조례는 비급여, 체제비(항공료, 숙박 등), 체육시설 이용 등을 지원하고 있는데, 뇌전증 환자들도 이와 같은 지원이 필요한 것으로 보입니다.

따라서 난치병 범위에 뇌전증 환자를 포함시켜 주시길 요청드립니다.

 

● 의료 기술 및 장비 개선

소아뇌전증 환자들은 제주도 종합병원에는 소아신경과 의료진이 부재하여 진료를 받기 어려운 실정입니다. 제주도에는 유일하게 소아뇌전증 환자를 진료하는 개인병원이 있지만, 그곳에서도 제한된 검사를 제공하고 있어서 결국 환자들은 육지로 병원을 찾아야 하는 상황입니다. 이러한 상황을 개선하기 위해 의료기관의 지정과 해당 기관에 필요한 의료기기를 지원하는 것이 필요합니다. 이를 통해 뇌전증 환자들이 제주도 내에서 진료를 받을 수 있도록 의료기관 지정 및 의료기기를 지원해주시길 요청드립니다.

 

● 뇌전증을 포함한 만성질환 관리를 위한 조례안 요청

타 지역에는 만성질환 예방관리 등 건강관리를 위한 조례가 여러 곳에서 시행되고 있습니다. 그러나 현재 제주도에는 만성질환을 관리하는 조례가 부재한 상황입니다. 이에 제주도 지역사회의 의료, 보건, 사회복지 등 다양한 분야의 전문가들과 협력하여 만성질환을 포함한 종합적인 건강관리 조례안을 마련해 주시길 바랍니다. 특히 뇌전증 환자들을 위한 정책과 프로그램을 효과적으로 제공할 수 있도록 뇌전증 포함한 만성질환 관리를 위한 조례안을 설계해 주시기를 부탁드립니다.


제주도 지역의 건강한 미래를 위해 만성질환 예방과 관리에 대한 적극적인 노력이 필요하다는 점을 감안하여, 이에 대한 조례안을 마련해 주시면 감사하겠습니다.


지금까지 뇌전증 아동을 키우는 부모로서 한국뇌전증협회 제주지부 설립 위원회 위원장으로서, 이번 토론회에 바라는 점을 말씀드렸습니다. 뇌전증 환자들이 건강하고 행복하게 살기 좋은 제주도가 되길 바라는 마음입니다. 


감사합니다.

 

한국뇌전증협회 제주지부 설립위원회 위원장

- 최지연 드림

 

 

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긴글 읽어주셔서 감사합니다!

조언이나 의견 주시면 정말 감사드리겠습니다! 

 

 

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